¡SIN ESPERANZA! Trasplantes con agonía: órganos en riesgo por la escasez

Mientras Carlisbeth Falcón, de 9 años de edad, se recupera de la operación con la que obtuvo un nuevo riñón, su familia agoniza. La angustia que debió acabarse el 12 de agosto cuando la niña salió del quirófano con nuevas perspectivas de vida, pero se instaló en el cuerpo de Carlos Falcón, su padre, y se intensifica cada vez que toca procurar los medicamentos que su pequeña debe tomar de por vida y sin excusa para evitar el rechazo del órgano. Garantizar los fármacos es tarea imposible, y solo se consigue por donación o pagando grandes sumas de dinero.

La niña obtuvo uno de los primeros trasplantes que se realizaron en el país luego de más de 10 meses en los que los procedimientos estuvieron paralizados. La familia Falcón es de Barquisimeto, estado Lara, y llegaron al Hospital J. M. de los Ríos de Caracas para operarla. Pero la alegría de las primeras horas tras obtener lo que muy pocos enfermos logran empezó una nueva batalla. “Los médicos nos dieron un informe para 120 pastillas de Prograf, un inmunosupresor. Fuimos al Seguro Social y solo nos garantizaban 90 pastillas. Volvimos con los médicos para que nos ayudaran y, después de pelear mucho, el Seguro Social nos aprobó que para el 5 de octubre tengamos las 120 pastillas que necesitamos”, cuenta Carlos Falcón.

Además de ese fármaco, Clarisbeth necesita tomar, al menos por los próximos seis meses, Valixa, un antiviral que actúa contra el citomegalovirus. Tampoco estaba disponible para ella y debieron acudir a la organización no gubernamental Codevida parar pedir ayuda. “Otra batalla son los exámenes semanales de laboratorio, los gases venosos. Cuestan 20.500 bolívares cada vez y en los laboratorios de los hospitales no los están haciendo. Yo gano apenas sueldo mínimo en mi trabajo. Afortunadamente tenemos amistades y familiares que nos ayudan. Una amiga de Estados Unidos nos llegó a dar 200.000 bolívares a la semana”, explica el padre de la niña. Falcón vendió su carro hace dos años para poder hacerle a su hija todos los estudios necesarios para entrar en el protocolo de trasplantes. “Entonces gasté 60.000 bolívares en 12 vacunas especiales que necesitaba mi hija. Humanamente ya no doy más”.

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Las pastillas de Prograf de Clarisbeth se acaban justamente el 5 de octubre, pero sus padres no confían en que el Instituto Venezolano de Seguros Sociales les garantice el abastecimiento. Los grupos de pacientes trasplantados han denunciado que el medicamento se agotó por completo en las farmacias del IVSS, por lo que los Falcón son escépticos y desde ya están pidiendo a algunos amigos en Colombia que colaboren con el bienestar de su hija.

“Esta agonía que sentimos los familiares y pacientes no puede seguir ocultándose, es una batalla muy dura. A mí lo que me incomoda es que digan que se reactivan los trasplantes y se garantizan los medicamentos y eso es mentira. Yo le pregunté a la mujer que atendía en la Farmacia de Alto Costo si tenía hijos. Si tengo que encadenarme lo voy a hacer, no puedo arriesgarme a perder el órgano por negligencia del Estado”.

Sin planificación

La reanudación de los trasplantes coincidió, increíblemente, con la desaparición total de algunos medicamentos antirrechazo. Pero la escasez no es nueva: a Rafael Rodríguez, de 40 años de edad, le ha tocado soportarla en cada uno de los 10 meses que tiene con un nuevo riñón.

Como si se tratara de un almuerzo familiar al que se suman más invitados de los esperados y se disminuyen las porciones para que todos coman, el Seguro Social tiene meses racionando las dosis de las medicinas para los trasplantados. El nefrólogo de Rodríguez le recetó tomar 3 miligramos de Prograf en la mañana y 2 en la noche. Para cumplir con las dosis de todo el mes, debería recibir 150 pastillas de 1 miligramo de la medicina. En lugar de eso, en diciembre y enero le dieron 120 pastillas; en febrero 100; en marzo y abril no recibió ninguna; y de ahí en adelante solo le despacharon 90 grajeas. “Me estoy tomando menos de lo que me corresponde mientras espero un donativo. El Valixa me lo dieron solo una vez, y luego nunca más. Conseguí que otro paciente me regalara un poco que le sobraba”.

Francisco Valencia, presidente de Codevida y trasplantado en el año 2000, también lo ha vivido. Hoy solo tiene tratamiento para dos días. “Hay tres inumunosupresores ausentes de los cinco que se consumen en Venezuela. Un trasplantado usa como mínimo dos inmunosupresores, así que lo más probable es que haya una gran cantidad de pacientes pasando por lo mismo. Carlos Rotondaro, el presidente del Seguro Social, negaba que hubiera un racionamiento y decía que los acusábamos de criminales. Ahora vemos la realidad. Sabíamos que estaban tratando de estirar lo poco que tenían.Desde el principio Rotondaro le ha mentido al Ministerio de Salud y a los pacientes”, cuenta Valencia.

Además del Prograf, faltan la Ciclosporina y el Certican. Todos en proceso de ser adquiridos con el engorroso y burocrático proceso que requiere la liquidación de divisas del Centro Nacional de Comercio Exterior, Cencoex, que cuando menos tardará cuatro semanas más.

El 29 de junio de 2016, un grupo de pacientes trasplantados protestaron frente a la farmacia de Alto Costo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales en Los Ruices, en Caracas, y denunciaron racionamiento de las dosis. La protesta fue acompañada por diputados de la Subcomisión de Salud de la Asamblea Nacional, quienes denunciaron que “el presidente del IVSS, Carlos Rotondaro, está diciendo cual es la cantidad que requiere cada pacientes. Es decir, si el médico receta 500 mg del medicamento, ellos determinan que con 250 es suficiente”, dijo el parlamentario Carlos Valero.

La lista de la incertidumbre

En este momento, 7.740 personas están en la lista de espera de un órgano que luego nadie les garantizará que puedan conservar. La crisis del sistema de salud que había paralizado las intervenciones quirúrgicas bajó la tasa de donación de órganos de 4,52 donantes por millón de habitantes en 2014 a 1,61 en 2015, de acuerdo con la Memoria y Cuenta del Ministerio de Salud de 2015.

La rendición de cuentas del año pasado de la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células, Fundavene, revela que solo se procuraron 213 órganos, de los 469 que se habían planificado. Y que de los 469 trasplantes previstos, se hicieron solo 170, apenas 36% de la meta.

El programa de trasplantes estaba paralizado por falta de insumos para hacer las pruebas que determinen la compatibilidad entre personas y órganos y escasez del líquido especial para conservar los órganos. Ahora, aunque esas condiciones están dadas para reactivar las operaciones, los pacientes deben lidiar con la ausencia casi absoluta de medicamentos.

“Fundavene se reunió con Rotondaro para establecer mecanismos para que los trasplantados pudieran retirar sus medicamentos y para que los únicos autorizados para recetar o cambiar una dosis fueran los médicos, porque estamos siendo sub tratados. Ahora se activaron los trasplantes, y eso se aplaude, pero no tiene sentido si no hay cómo garantizar que esos órganos permanezcan compatibles dentro de los trasplantados”, advierte Valencia.

Los 30 días que podría tomar traer al país las medicinas que están agotadas son cruciales. Elizabeth Montoya, nefróloga del Hospital J. M. de los Ríos, explica que un mes sin tratamiento se traduce en un riesgo altísimo de rechazo. “Lo peor que puede pasar es que se rechace el injerto y se pierda el órgano”.

Aunque muchas veces eso ocurre de forma súbita, y sin síntomas, en otras ocasiones hay signos de alarma. “Por lo general, si se trata de un trasplantado renal, hay una disminución del volumen en la orina. También se ve que se van alterando los valores sanguíneos o la tensión arterial. Es delicada la situación de un paciente que no tenga los medicamentos de por vida”.

En la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela no tienen información oficial sobre el motivo de la falla y la fecha en la que se normalizará. “Esto no puede extenderse en el tiempo. Algunos pacientes tendrán medicamentos en sus reservas, pero es un tratamiento que no puede interrumpirse nunca”, indica Zoraida Pacheco, gerente general de la ONTV.

La incertidumbre, entonces, se vuelve la peor enemiga de la solidaridad a la que muchos apelan. En tiempos en los que nadie sabe a ciencia cierta cuándo se regularizará el abastecimiento de un insumo tan necesario para continuar viviendo son pocos los que se atreven a donar algo para el beneficio del prójimo.

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